Desde ASOCEMAD, y con relación a la intervención, tenemos muy presente la importancia de atender a las particularidades de las personas y no tanto a las del colectivo como grupo, no obstante, hay una serie de factores y criterios que unen de una manera cualitativa el enfoque general de acciones a llevar a cabo.
Por esto y de manera gráfica, haremos una clasificación taxativa, apoyándonos en el criterio de las franjas de edad.
- Atención temprana.
Atendiendo al campo de la neurobiología como del desarrollo del ser humano, se desprende, que esta etapa está formada por una serie de momentos de máxima susceptibilidad a los factores epigenéticos y ambientales, los cuales pueden alterar, en ocasiones de manera irreversible, el crecimiento normal del niño/a.
Un ejemplo prototípico es la adquisición del lenguaje, que está determinado por periodos sensibles, tanto en lo que se refiere a los fonemas como al aprendizaje adecuado de la gramática.
Por otro lado, el desarrollo psicomotor está relacionado con la motivación y comunicación que establece con el entorno y la necesidad de conocimiento de éste, por lo que es de vital importancia la estimulación ambiental.
Si todo esto lo extrapolamos a un/a niño/a que nace con una sordoceguera congénita, no es difícil aventurar las implicaciones, que como consecuencia de ello, se expresan en su desarrollo, ya que, el crecimiento postnatal del cerebro requiere una serie de estimulación y experiencias sensoriales determinadas que ayuden a una adecuada organización neocortical.
Por esto, es de suma importancia la atención temprana, para minimizar lo máximo posible las consecuencias de la discapacidad. Potenciando las posibilidades que ofrece la plasticidad neuronal de este periodo, más acusada que en ningún momento posterior, podemos conseguir crear otras conexiones sinápticas y el aumento de redes neuronales de otros campos y funciones que sustituyan a las que no van a poder prosperar.
Este, y no otro, tiene que ser el objetivo a conseguir en este periodo tan importante en el desarrollo del individuo, para construir unos cimientos sólidos sobre los que cimentar el resto del camino.
- Adolescencia y juventud
Durante la adolescencia los cambios biológicos, neurológicos y conductuales alcanzas cotas muy altas. Por un lado, se inicia la poda neuronal y empieza el proceso de mielinización, disminuyendo la sustancia gris y aumentando la sustancia blanca como consecuencia de ello y, por otro lado, significa el despertar sexual, siendo el hipotálamo el encargado de establecer las conexiones con la hipófisis que conlleva la segregación de las hormonas gonadales.
A todo esto, se añade los avances cognitivos en el perfeccionamiento del lenguaje, la configuración del autoconcepto o la adquisición del pensamiento formal, entre otros…
En este contexto, y dependiendo del desarrollo en el periodo anterior del individuo, nos enfrentamos a ciertas barreras en esta etapa, las cuales vienen determinadas, entre otras, por:
- el grado de afectación de ambos órganos (auditivo y visual)
- si la discapacidad viene determinada por algún otro síndrome (p.e. Usher tipo 1, 2 ó 3)
- Si es congénita o adquirida.
- Desarrollo cognitivo del individuo.
Todo esto implica que la pérdida de estos órganos sensoriales, sea paulatina o congénita para uno u otro indistintamente y dependiendo del caso, condicione y modifique las capacidades de adquisición y/o mantenimiento de sistemas de comunicación ya implementados, nuevos entrenamientos de adaptación a la realidad cambiante que supone su discapacidad y, tampoco podemos menospreciar, el impacto psicológico que supone asumir nuevas limitaciones para interactuar con el entorno, en una época del ciclo vital que ya es de por sí todo un reto de asimilación en cuanto a cambios se refiere.
Como consecuencia de lo anteriormente expuesto, entendemos que en esta etapa es de suma importancia una atención individual, multidisciplinar y cualitativa, que potencie las capacidades y la autonomía y, sobre todo, abarque la amplitud del paraguas bajo el que se encuentra esta discapacidad única, centrándonos en el individuo como ser singular.
- Sordoceguera asociada a la tercera edad
Debido al alargamiento de la esperanza de vida, no debemos olvidar a este colectivo tan diverso, que, debido al envejecimiento de la población, actualmente representa a un porcentaje muy alto de nuestro entramado social.
La adquisición de la sordoceguera en esta etapa se debe a un lento deterioro de las capacidades cognitivas por la falta de mielina y un progreso, cada vez mayor, de deficiencia estructural, orgánica y ascendente de los órganos de la visión y el oído, llegando en muchos casos a una pérdida total.
Por un lado, ante el avance de los signos y los síntomas, el aislamiento es cada vez más pronunciado al no contar con herramientas que les posibilite la comunicación y adaptación del entorno y, por otro, la autonomía es cada vez menor, esto, añadido a diversas patologías hacen a este colectivo muy vulnerable ante el avance de la enfermedad.
Las acciones a llevar a cabo para atender las necesidades, parten de un equipo de profesionales que sepan tratar en su conjunto las particularidades de cada caso, tanto las médicas, como las de corte más psicológico; problemas que derivan del deterioro cognitivo como pérdidas de memoria, desorientación o el mencionado aislamiento, les supone un profundo estrés y malestar. Todo esto, añadido a que muchos de nuestros mayores sufren un abandono familiar e institucional y pierden la capacidad de cuidar de sí mismos, facilitarles entornos seguros donde se les cuide y se les comprenda, se les trate individualmente aportándoles nuevos recursos de comunicación y, sobre todo, luchar en la medida de lo posible, para un mantenimiento activo de su cerebro, es imprescindible, para mitigar este inexorable deterioro.
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