QUÉ ES LA SORDOCEGUERA

¿Qué es?

                Ante el conocimiento de la sordoceguera, la reacción mayoritaria de las personas es de desconcierto, ya que les cuesta entender que se puedan combinar ambas discapacidades sensoriales. El trabajo del interlocutor ante esto, es saber disipar las dudas dejando claro el concepto, la sordoceguera no constituye una enfermedad y tampoco es la suma de dos discapacidades, ya que, como dice la célebre cita de la psicología de Gestalt, el todo es mucho más que la suma de sus partes.

                Pero entonces, ¿qué es? La sordoceguera surge de la combinación de ambas discapacidades, lo que la constituye en una independiente, con potencialidades y necesidades específicas y ciertas particularidades propias de la persona.

                Ya sea ésta congénita, adquirida a través de una enfermedad o un accidente o, como consecuencia del paulatino avance de la edad y la progresiva disminución de estos dos órganos sensoriales, la sordoceguera se entiende siempre como un todo y, desde esta mirada holística, hay que desarrollar la intervención.

Características de la sordoceguera

                Como ya se ha comentado la sordoceguera es una discapacidad única y singular, con sus particularidades y diferente para cada persona que la posee.

                El 95% de la información del entorno la percibimos a través de estos dos órganos, la vista y el oído, por lo que no es difícil aventurar la repercusión que tiene en campos básicos como la interpretación del entorno, la capacidad de relacionarse, la movilidad o las habilidades de aprendizaje.

                No obstante, a pesar de las diferencias individuales, lo que tienen en común son estos tres aspectos específicos:

  • La comunicación, en ambos sentidos.

La necesidad de expresión es inherente al ser humano, por lo que una disminución sensorial para esta área supone una limitación de obligada adaptación para satisfacer esta demanda básica.  

  • La movilidad y la orientación, es decir, todo lo relacionado con la percepción y posición del propio cuerpo (propiocepción).

Gracias a estos dos sentidos, somos capaces de orientarnos, de percibir dónde nos encontramos y el lugar que ocupa nuestro cuerpo respecto al mundo, por lo que las personas con sordoceguera ven limitada tanto su orientación como su movilidad, ya que la estructura de sus mapas retinotópicos y tonotópicos (representaciones de la vista y la cóclea en el cerebro, respectivamente), cuya función es precisamente facilitar esta información tan crucial, se ven seriamente modificados y/o alterados, siendo su desarrollo dependiente del momento de adquisición y la etiología (causas) de la discapacidad.

Esto implica la importancia de una atención precoz para estimular, aprovechando la plasticidad cerebral, el desarrollo de otras áreas que supongan un remplazo efectivo y funcional de las dañadas, consiguiendo potenciar y reestructurar su mapa somatotópico (representación propioceptiva en el cerebro), lo que se traduce en una ayuda para la consecución de una mayor autonomía.

  • El acceso a la información

Saber qué ocurre a nuestro alrededor, aventurar lo que viene después o anticiparnos a un peligro inminente, son necesidades que todo ser humano necesita para sobrevivir, pero en el caso de las personas con sordoceguera, emprender esta tarea, supone todo un reto. Debido al aislamiento impuesto por la pérdida sensorial, la adquisición de estas competencias queda supeditada a la necesidad de una ayuda externa que sirva de apoyo y guía y un entrenamiento específico en función del grado de discapacidad y momento de adquisición.

                No obstante, el grado en que la sordoceguera afecta a cada una de estas áreas, está muy relacionado con el tipo de adquisición, congénita o adquirida y el resto auditivo o visual que cada persona posea.

                A pesar de la creencia de que las personas sordociegas lo son para ambos sentidos en grado sumo, la realidad es otra, siendo el porcentaje mayor para aquellas que sí tienen restos sensoriales, pero, lo que en un principio podría resultar una ventaja, a veces, se convierte en un inconveniente, ya que éstos, pueden producir incomodidades como la fotofobia (sensibilidad a la luz) o los acúfenos (pitidos, zumbidos…), lo que puede interferir negativamente en la percepción del entorno.

                También es importante destacar que, debido a que la sordoceguera es un signo de otras enfermedades, muchas de estas personas presentan discapacidades adicionales, ya sean estas físicas, psíquicas o intelectuales.

                Por otro lado, cuando es el avance de una enfermedad lo que empieza a disminuir funcionalmente estos órganos sensoriales, muchas veces, asumir y adaptarse a este hecho, produce problemas psicológicos, como frustración, ansiedad, apatía, desmotivación, anhedonia y depresión, que tampoco hay que menospreciar, puesto que suponen un impedimento más y otra causa de aislamiento.

                A modo de corolario, añadiremos que la sordoceguera, en función de grado y el momento de aparición, se puede convertir en una discapacidad muy limitante con un alto nivel de dependencia y pérdida de autonomía. Su impacto en la calidad de vida y en la adaptación al entorno y la sociedad es realmente lesivo.